Le lipœdème (ou lipoedème) est une maladie chronique de la répartition des graisses, caractérisée par une accumulation anormale de tissu adipeux (graisse) principalement au niveau des jambes, des hanches et parfois des bras, épargnant généralement les pieds et les mains. Il s'agit d'une atteinte bilatérale et symétrique, ce qui la distingue d'un simple excès de poids. Cette graisse est inflammatoire, douloureuse au toucher, et ne disparaît pas avec le régime ou l'exercice physique. La maladie évolue par phases et peut, si elle n'est pas traitée, entraîner un handicap fonctionnel et psychologique important.
Le lipœdème concerne quasiment exclusivement les femmes (estimé à 10 % de la population féminine mondiale, selon certaines études). Il apparaît souvent à la puberté, pendant ou après une grossesse ou à la ménopause. Ces périodes marquées par de fortes variations hormonales semblent jouer un rôle déclencheur ou aggravant. Le facteur héréditaire est également fréquent.
Reconnaître un lipœdème peut éviter des années d'errance médicale. Les signes les plus courants sont :
C'est l'un des malentendus les plus fréquents : beaucoup de femmes atteintes de lipœdème sont mal diagnostiquées et se voient reprocher un manque d'effort ou un mode de vie " malsain ". En réalité, le tissu graisseux du lipœdème est pathologique, résistant aux régimes, et souvent source de douleur physique et de souffrance psychique. Ce n'est ni un problème esthétique, ni un manque de volonté. C'est une maladie.
Le diagnostic du lipœdème repose principalement sur un examen clinique réalisé par un médecin formé (angiologue, phlébologue, dermatologue ou médecin spécialisé), un entretien détaillé (histoire hormonale, douleurs, évolution) et parfois un écho-doppler pour exclure un lymphœdème ou une insuffisance veineuse.
En France, le lipœdème n'est pas encore officiellement reconnu comme affection longue durée (ALD), ce qui complique l'accès aux soins adaptés.
Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif du lipœdème, mais plusieurs approches permettent d'en ralentir l'évolution et d'améliorer la qualité de vie :
Les thérapies non chirurgicales
Chirurgie (pour les cas sévères)
La liposuccion spécialisée du tissu adipeux lipœdémateux (techniques douces). Elle ne guérit pas mais permet de réduire la douleur, le volume et améliorer la mobilité
De nombreux collectifs de patientes militent aujourd'hui pour une meilleure reconnaissance du lipœdème, une meilleure prise en charge par les assurances maladies, une formation spécifique des professionnels de santé, et la lutte contre la grossophobie médicale. La France est encore en retard sur le sujet, bien que plusieurs pays européens (Allemagne, Belgique, Pays-Bas) aient déjà intégré le lipœdème à leurs protocoles de soins.
" J'ai découvert que j'avais un lipœdème à 35 ans, après avoir essayé des régimes pendant plus de 10 ans. Rien ne changeait sur mes jambes. J'avais mal, je ne comprenais pas. Je suis partie en Europe pour tenter de trouver des réponses à mes maux et c'est un phlébologue allemand qui m'a diagnostiquée. Ça a été un choc, mais aussi un soulagement énorme de mettre un mot sur ce que je vivais. Depuis, je porte des bas de contention et je fais du yoga. Je me sens mieux, surtout parce que je me sens enfin écoutée. "
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