Affichant toutes un large sourire, Miriame, Esther, Océane, Varencya, Jenna, Isabelle et Katalina se retrouvent au Service d’accueil de jour (SAJ) de l’Association des parents d’enfants handicapés (APEH). Ce groupe de femmes est particulièrement dynamique. En ce jeudi 27 août, l’animatrice radio de l’émission Ligne directe, Jéruscha Waïa, vient avec son équipe pour réaliser une émission sur place. "Les femmes du SAJ ne se laissent pas marcher dessus. Elles sont volontaires pour sensibiliser le grand public, elles sont motrices", souligne Julie, éducatrice spécialisée.

Si elles sont en situation de handicap, elles aspirent toutes à davantage d’autonomie, à "être considérées comme des personnes à part entière", lance Océane. Cette jeune femme en fauteuil a bien l’intention de faire entendre sa voix. À la radio ce matin, dans les pages de L Calédonie, et partout où elle le peut. "Je me présente pour participer au Conseil des jeunes de Nouméa, pour que la ville soit plus accessible, plus vivable. Mais aussi pour nous représenter, nous, les gens en situation de handicap, que l’on ne soit pas oublié."

5 % de la population

En décembre 2022, la Direction des affaires sanitaires et sociales recensait 14 346 personnes en situation de handicap, dont 2 651 enfants. Ainsi, plus de 5 % de la population est déclarée comme atteinte d’un handicap. Mais ce mot regroupe énormément de situations différentes. Impossible de faire des généralités. Il est possible de mettre en lumière des femmes qui œuvrent à ouvrir des portes, à créer de nouveaux chemins. Comme Delphine, 27 ans, atteinte de trisomie 21 et multimédaillée. Ou Lindsey, jeune quarantenaire autiste, artiste dans l’âme, qui travaille et a passé son permis de conduire. Ou comme le petit groupe du Service d’accueil de jour.

Toutes veulent gagner en autonomie, être davantage présentes dans l’espace public, vivre dans une société inclusive, où être une femme handicapée, c’est aussi être une sportive de haut niveau, une employée du mois, une bande de copines qui sort manger au resto.

Pour obtenir cette indépendance, Lindsey, Delphine, Océane et les autres doivent s’appuyer sur d’autres femmes, leur mère, leur sœur, les éducatrices spécialisées, des psychologues, des orthophonistes, des femmes qui œuvrent chaque jour à rendre leur projet d’autonomie réalisable. Les personnes travaillant dans le domaine du social sont à plus de 90 % des femmes. "Nous avons 49 salariées, et un salarié", souligne Virginie Dubourg, directrice de l’Institut spécialisé autisme, ISA.

Autonomie, inclusion, bien-être

Au Service d’accueil de jour de l’APEH, les équipes travaillent sur cinq axes : l’autonomie, l’inclusion, le bien-être, le lien et la communication. Des thématiques retrouvées chez toutes les personnes rencontrées. Avec tout en haut de la liste, cette volonté d’être le plus autonome possible, et ce, peu importe le handicap, moteur, intellectuel ou le polyhandicap.

À la Maison Gabriel-Poëdi, Claire Aragagnot et son équipe de près de 70 professionnels accueillent une trentaine de résidents en hébergement et une dizaine en accueil de jour, de 6 ans à 38 ans. Ici, les personnes accueillies sont toutes polyhandicapées, avec différents degrés de dépendance et de capacités cognitives. Si l’autonomie des résidents de la Maison Gabriel-Poëdi est évidente, et obligatoire, ici aussi, les équipes "travaillent sur l’autodétermination : que chaque personne soit apte à faire ses propres choix. Que nous ne fassions pas pour elle", explique la directrice.

Ainsi, Mélodie, 31 ans, possède une plaquette avec des pictogrammes. Celui lui permet de choisir ses vêtements et accessoires le matin : robe, pantalon, chaussures, bijoux, maquillage… "Elle apprécie particulièrement de se rendre chez l’esthéticienne et chez la coiffeuse", souligne Claire. Mélodie sourit et présente fièrement ses mains manucurées. Les cinq axes du SAJ peuvent se décliner au travers de choses simples. Et être intégrées dans la société, pour les femmes en situation de handicap, peut passer par l’envie d’être coquette, de prendre soin de soi, en se rendant chez la coiffeuse, chez l’esthéticienne ou en allant faire du shopping. "Il est très important que nous prenions soin de nous, déclare Océane, volontaire du SAJ. Nous sommes peut-être en situation de handicap, mais nous avons besoin de nous plaire et de plaire aux autres."

Problématique d’accessibilité

Mais se rendre chez une coiffeuse ou une esthéticienne est rapidement complexe lorsque l’on est atteint d’autisme ou que l’on se déplace en fauteuil ou en déambulateur. "Trouver un coiffeur ou une esthéticienne accessible, c’est compliqué, atteste Miriame. Je suis parfois obligée d’y aller avec mon auxiliaire pour qu’elle m’aide à passer une marche. Alors que se faire épiler, on a envie de le faire seule."

Les équipes s’organisent donc. Certaines coiffeuses ou esthéticiennes ont été approchées par les organismes. Sensibilisées au handicap et à l’écoute des recommandations des professionnelles, elles interviennent au sein des structures. Mais, "l’ouverture de nos établissements vers l’extérieur est une recommandation de la Haute Autorité de santé, appuie Virginie, directrice de l’Institut spécialisé autisme. Il faut sensibiliser et diffuser."

Ainsi, les équipes s’attellent à trouver des esthéticiennes et autres coiffeuses dont le salon est accessible et qui sont prêtes à accueillir un public en situation de handicap. "Nous prospectons en amont pour voir si ces professionnels peuvent, veulent accueillir nos jeunes", raconte Claire, de la Maison Gabriel-Poëdi. "Il y a des problématiques d’accessibilité, oui, mais nous rencontrons globalement une vraie bienveillance." À l’ISA, "la psychologue, l’orthophoniste et l’assistante sociale montent un répertoire de partenaires pour guider les parents vers les personnes qui présentent une certaine sensibilité à la différence, qui s’adaptent. Kinés, ostéos, dentistes, coiffeuses…"

Adapter les espaces

Être coquette passe aussi par la case shopping. Ici aussi, l’aventure peut vite s’avérer complexe. À l’occasion de son 41^e anniversaire, Jenna est allée faire du shopping avec son AVS, Suzanne. "J’ai trouvé la robe, sourit Jenna. Mais je vais l’essayer ce soir." Jenna se déplace avec un déambulateur. Les cabines ne sont pas équipées pour accueillir un public handicapé. Souvent, si elles trouvent un vêtement, elles doivent l’acheter, puis l’essayer à la maison et revenir le lendemain si le vêtement ne leur convient pas", détaille Maëlle, éducatrice spécialisée au SAJ.

Dans ce domaine, les choses avancent. La marque Gemo a par exemple répondu à la demande d’Esther, en réalisant une campagne de publicité avec elle comme mannequin. Pour ne pas faire de cette publicité juste une image, "Éric Vigneron, le directeur de Gemo, a demandé que les personnes en situation de handicap passent dans ses magasins pour tester l’accessibilité", appuie Julie, éducatrice spécialisée au SAJ.

Des projets personnalisés

Ainsi, Esther a pu vivre une expérience de shooting mode. "À partir du moment où un jeune est accueilli en structure, il doit avoir un projet personnalisé", explique Virginie, directrice du centre ISA. Celui d’Esther est de devenir mannequin et influenceuse. "Elle va ouvrir un compte Instagram", précise Julie, l’éducatrice spécialisée du SAJ.

Il y a bientôt 20 ans, Lindsey, autiste, entre au Centre d’accueil par le travail et fait la connaissance de Virginie. Le projet de Lindsey est alors de passer son permis de conduire. "Nous avons vécu une levée de boucliers", se souvient Virginie. Les équipes s’opposent, assurant que Lindsey n’a pas les capacités de conduire une voiture. "Mais qui sommes-nous pour prétendre qu’elle n’en est pas capable ?", demande Virginie.

Lindsey, aujourd’hui âgée de 41 ans, veut obtenir le précieux sésame. Mais elle ne souhaite pas pour autant faire le tour de l’Anse Vata. Pour Lindsey, obtenir son permis est une forme d’accès à l’autonomie, une façon aussi d’être comme tout le monde. "Il fallait simplement l’écouter, voir quel était son besoin", souligne Virginie.

Lindsey est extrêmement soutenue par sa maman, Taliopé, et par sa sœur, Stéphany. Elle met cinq ans à obtenir le permis de conduire, "ils la connaissaient par cœur à la DITTT", sourit Stéphany, qui précise que "tout a été à la charge de mes parents".

Elles ouvrent la voie

Lindsey, comme Esther, "a ouvert une brèche", constate fièrement sa mère, Taliopé. Capables ? Elles le sont. Encore faut-il que le monde les soutienne. Si Lindsey et Esther ont reçu un écho positif à leurs projets personnels, ce n’est pas toujours le cas, ou simplement pas toujours réalisable. Pour Taliopé, "la chance que nous avons eue, c’est de tomber sur de bonnes personnes tout au long de notre parcours".

Delphine André, elle aussi, ouvre des brèches. Avec ses 112 titres internationaux, en natation et en tennis de table, la jeune femme de 28 ans est une machine à médailles. En 2014, elle devient la première championne du monde de nationalité française en natation adaptée. "C’est une athlète de haut niveau", se réjouit sa maman, Paule André, qui la soutient dans ses projets et exploits sportifs.

Pour Delphine, atteinte de trisomie 21, l’autonomie est également un objectif important. La jeune femme travaille au Centre aquatique régional de Dumbéa comme stagiaire, elle a passé son examen pour être assistante maître-nageur et a obtenu son PSC1 avec les pompiers. "J’assiste le maître-nageur lors des cours de natation en sport adapté", précise la jeune femme. Elle raconte que lors des championnats d’Europe en Pologne, cette année, "je suis partie dans le bus de l’équipe de France de sport adapté. Mes parents ont peur pour moi, mais je suis grande."

Soutenues et accompagnées

Ces jeunes femmes sont ainsi des inspirations, des modèles, des exemples pour les autres personnes en situation de handicap et pour la société, "les normaux", comme dit Delphine. Elles créent des précédents, montrent le chemin. Mais si elles peuvent réaliser ces exploits, concrétiser leurs rêves, c’est bien parce qu’elles sont accompagnées par leur famille et/ou des professionnelles.

Taliopé Hohaa le concède : "Nous étions prêts à faire tous les sacrifices possibles pour Lindsey, même sacrifier notre couple s’il le fallait." Taliopé a eu Lindsey à 17 ans, seule, en Métropole, son mari, militaire, étant en opération extérieure. La petite fille était non verbale, "elle faisait des crises, elle portait un appareil car elle avait une luxation de la hanche, et elle était anorexique…" Stéphany, la sœur de Lindsey, précise : "Elle revient de loin." Aujourd’hui, Lindsey est une femme calme, employée du mois chez McDonald’s, extrêmement bien apprêtée, qui mange sainement et équilibré, "elle adore tout ce qui est healthy", à la fibre artistique et culinaire très forte. Le soutien indéfectible de sa mère, de sa sœur et des professionnelles a permis à Lindsey de trouver sa voie.

Tout comme Delphine, dont la maman, Paule, la suit partout à travers le monde pour ses championnats. "J’ai vu de très belles piscines", rigole Paule. Cette dernière est ainsi très impliquée au niveau associatif, auprès de la Fédération française du sport adapté, dans les autres associations… "Si l’autonomie des personnes en situation de handicap est la priorité, l’autre priorité est d’accompagner, d’épauler les personnes qui accueillent des handicapés. L’établissement scolaire, l’entreprise, l’association sportive… Pour que ces personnes comprennent le fonctionnement, les particularités de la personne qu’elles accueillent", explique Virginie Dubourg.

Méconnaissance et excès de zèle

Car l’un des soucis de notre société est encore et toujours l’invisibilité des personnes en situation de handicap. Et la méconnaissance. Le groupe de filles du SAJ aime, par exemple, sortir au restaurant, boire un verre. "On se retrouve avec des gens qui s’inquiètent, voire qui se mêlent un peu trop, constate Julie, éducatrice spécialisée au SAJ. Certains se permettent de porter des jugements sur le fait qu’elles soient seules, qu’elles boivent de l’alcool…" Mais Esther, Océane, Jenna, Varencya, Katalina, Isabelle et Miriame sont des adultes, et si elles rencontrent des soucis de mobilité, voire de communication, elles sont tout à fait en capacité cognitive de faire leurs propres choix et de s’amuser.

Ainsi, Esther a voulu se rendre seule au Dumbéa Mall. Des éducatrices spécialisées étaient restées en retrait. Rapidement, des passants se sont inquiétés. Et Esther a perdu ses moyens. "Mais qu’on me lâche la grappe, rigole-t-elle. J’ai l’impression que les femmes en situation de handicap sont davantage concernées par ce trop-plein de sollicitations, ces inquiétudes", réfléchit Maëlle, éducatrice spécialisée. Car si leur besoin d’autonomie est réel et indispensable, ces jeunes femmes n’en sont pas moins vulnérables.

Vie affective et sexuelle

Les femmes sont dans notre société bien plus vulnérables que les hommes, alors quand il s’agit de jeunes femmes en situation de handicap, les parents sont particulièrement inquiets. Lindsey est une très belle femme, "et oui, elle a eu des prétendants. Et pour nous, c’est une réelle inquiétude quand on est parents", indique Taliopé Hohaa. Mais Lindsey n’a pas répondu aux avances du jeune homme. "Pour Lindsey, son monde, c’est nous", glisse Stéphany, sa sœur. Paule, la maman de Delphine, se pose des questions : " Quand est-ce qu’elle va nous ramener un petit copain ?"

"Les personnes en situation de handicap sont des êtres humains comme les autres, qui vivent les mêmes étapes de la vie", appuie Virginie Dubourg, de l’ISA. Des ateliers sur la vie affective et sexuelle sont depuis très récemment déployés dans les établissements spécialisés. Le sujet peine encore à être abordé de manière saine et ouverte. "Rien que la question de l’accessibilité aux examens gynécologiques est récente. Tables d’examen non adaptées ou idées préconçues. Pourtant, les jeunes femmes, même polyhandicapées, ont leurs règles, peuvent avoir des douleurs, de l’endométriose…", rappelle Claire Aragagnot, de la Maison Gabriel-Poëdi.

Le guichet Handisoins, mis en place en décembre 2024 par le gouvernement, permet une meilleure prise en charge des personnes en situation de handicap. Pour autant, la question de la vie affective et sexuelle est un sujet sensible. Isabelle, accueillie au Service d’accueil de jour, souhaiterait entamer un processus de transition et devenir pleinement une femme. "C’est très dur pour moi de ne pas être dehors ce que je suis vraiment, une femme", explique-t-elle. Accompagnée par une équipe de professionnelles, elle est ici écoutée et entendue. Les choses avancent. Isabelle, elle aussi, ouvre ainsi une brèche. Pour que dans plusieurs années, les femmes en situation de handicap puissent vivre leur vie pleinement et être, avant tout, des femmes.